Over het onzichtbare leven met Niet Aangeboren Hersenletsel
Over het onzichtbare leven met Niet Aangeboren Hersenletsel
Stichting Spinnetje in mijn Hoofd
Over het onzichtbare leven met NAH
Stichting Spinnetje in mijn Hoofd is geboren uit een persoonlijke ervaring. Esther kreeg in 2019 een herseninfarct. Ze had last van ongrijpbare klachten zoals moeheid, geheugenproblemen en concentratie verlies. Toen ze de scan in het ziekenhuis te zien kreeg verbaasde ze zich dat dat stipje, wat haar deed denken aan een klein spinnetje, zoveel schade kon aanrichten.
Ze liep tegen onbegrip aan, maar vooral tegen onwetendheid. Goedbedoelde adviezen en opmerkingen die kwetsend waren. Vanuit deze onbegrip en frustratie werd het idee geboren om bewustwording te creëren.
Je ziet het niet, maar het is er altijd
Stichting Spinnetje in mijn Hoofd gelooft dat begrip begint bij kennis. Hoe meer mensen weten hoe het is om met NAH en onzichtbare beperkingen te leven, hoe minder mensen met NAH hoeven uit te leggen, te verdedigen of over hun grenzen te gaan. Meer bewustwording maakt het leven met NAH lichter en menselijker.
We willen dit begrip en deze kennis overbrengen door onder andere het verzorgen lezingen en uitgeven van boeken.
Ben je nieuwsgierig over wat we wellicht voor jou kunnen betekenen? Neem dan gerust een kijkje op onze website.
Heb je vragen, tips of andere opmerkingen?
Neem dan gerust contact met ons op
Het bestuur
Esther Seegers- Hijlkema
Voorzitter & Oprichter
Toen ik in 2019 een herseninfarct kreeg liep ik tegen veel onbegrip aan. Door de onbegrip van mensen om mee heen ging ik ook twijfelen aan mezelf. Stel ik me aan? Ben ik moe of gewoon lui? Het onbegrip maakt het leven met deze beperkingen een stuk moeilijker. Toen ik na een jaar ging revalideren besefte ik dat het leven met NAH een stuk makkelijker zou zijn als mensen weten wat het is en misschien zelfs begrip kunnen hebben. Mijn missie is om NAH met onzichtbare beperkingen bekender te maken. Met deze stichting ben ik hier serieus mee begonnen.
Famke Seegers
Secretaris
Mijn naam is Famke Seegers, ik ben 18 jaar en binnen Stichting Spinnetje in mijn Hoofd vervul ik de rol van secretaris.
Naast mijn inzet voor de stichting studeer ik Ondernemerschap & Retailmanagement. Ik vind het leuk om dingen te organiseren en bij te dragen aan het opbouwen van een stichting die impact kan maken en mensen kan helpen.
John van Ginkel
Penningmeester
Welkom! Ik ben John van Ginkel, financieel controller, trotse inwoner van Nijmegen-Noord en vader van twee zoons, Kai en Noud. Na mijn opleiding aan de HEAO in Eindhoven ben ik het financiële vak ingerold, waar ik me dagelijks bezighoud met cijfers, analyses en controle. Mijn passie voor het ondersteunen van anderen is diep geworteld in mijn eigen familiegeschiedenis. Ik heb van dichtbij meegemaakt wat de impact is van ziekte: mijn moeder heeft gestreden tegen dementie en mijn vader werd geconfronteerd metde gevolgen van een CVA. Het heeft me laten inzien hoe waardevol het is om een steentje bij te dragen op momenten dat het er echt toe doet. Of het nu gaat om het scheppen van financiële orde of het bieden van een helpende
hand: ik zet mijn expertise graag in voor projecten of organisaties die een wezenlijk verschil maken in de zorg of de samenleving. Wanneer ik niet aan het werk ben, geniet ik van het leven in Nijmegen samen met mijn partner Judith en onze jongens. Tennis en een potje schaken vind ik geweldig.
Algemeen bestuur
Tejo Hijlkema
Ervaringsdeskundigheid en ondersteunend administratief
Mijn naam is Tejo Hijlkema en ik ben getrouwd met Sylvia, met elkaar hebben we vijf kinderen. Ik ben werkzaam als docent Verpleegkunde op een HBO, maar daarnaast heb ik jarenlang gewerkt als verpleegkundige en onderzoeker. In mijn omgeving heb ik gezien wat de impact is van niet aangeboren hersenletsel bij dierbaren. Hun zoektocht naar de juiste ondersteuning, behandeling, maar bovenal naar begrip en herkenning. Ik heb me, na de operatie van mijn vrouw waarin zij aanzienlijke breinschade had opgelopen, aangesloten bij de Patiënten Adviesraad IC van een academisch ziekenhuis. Mijn doel was om op deze manier een aandeel te kunnen leveren aan het helpen verkrijgen van betere zorg aan mensen die intensieve medische zorg nodig hebben gehad. Met de komst van de Stichting ‘Spinnetje in mijn hoofd’ ervaar ik een nieuw en uniek platform waarin we gerichter de informatie en de impact van niet aangeboren hersenletsel kunnen delen. Ik heb hierbij de wens dat we vele lotgenoten kunnen helpen hun weg te (her)vinden.
Dina Dommerholt
Fondsen & Subsidies
Mijn naam is Dina Dommerholt en met veel enthousiasme versterk ik het bestuur als algemeen bestuurslid fondsen en subsidies. Ik ben 28 jaar en werk in het dagelijks leven als organisatieadviseur binnen het sociaal domein. In mijn werk ben ik gewend om te verbinden, te structureren en kansen te creëren. Kwaliteiten die ik graag inzet voor de stichting.
Ik vind het belangrijk om me in te zetten voor anderen en bij te dragen aan een samenleving waarin iedereen mee kan doen. De missie van de stichting sluit daar naadloos bij aan, en ik kijk ernaar uit om vanuit mijn rol een waardevolle bijdrage te leveren.
Edwin Seegers
Inhoud & Ervaringsdeskundigheid
Hallo, ik ben Edwin Seegers, getrouwd met Esther Seegers- Hijlkema. Samen hebben we 3 kinderen, Famke, Sterre en Hidde. Ik ben van beroep hovenier en in mijn vrije tijd sport ik graag met mijn dochters en hike ik graag met mijn zoon.
Ik ben ervaringsdeskundige omdat mijn vrouw NAH heeft.
Ik wil mij inzettend voor deze stichting omdat ik op deze manier er kan zijn voor partners van mensen met NAH.
ANBI erkende goede- doelenstichting bekijk de transparantiegegevens